LE DOMANDE PIÙ FREQUENTI

(Aggiornamento a giugno 2002)

 Quanto segue vuole essere un aiuto per i malati e i loro familiari e non intende sostituirsi al medico curante. La PSP è una malattia individuale e necessita di cure mirate.

 Come si possono prevenire le cadute?

 Le cadute sono purtroppo frequenti nella  PSP e non si possono prevenire completamente. Spesso sono improvvise e all’indietro; pertanto più pericolose di quelle in avanti caratteristiche del morbo di Parkinson.

Il buon senso suggerisce di rimuovere tappeti, tavolini bassi e quant’altro il paziente con PSP non riesca a vedere facilmente a causa dell’incapacità di abbassare lo sguardo. Assicurarsi che gli ambienti siano bene illuminati, dare assistenza sulle scale, prendere in considerazione l’utilizzo di un girello appesantito sul davanti. In taluni casi è magari consigliabile l’uso di un casco leggero per proteggere la testa. Anche maniglie e barre di sostegno posizionate in punti particolari della casa possono rivelarsi utili.

 Difficoltà di deglutizione – come possiamo aiutare il paziente?

 Consultare il proprio neurologo e il logopedista. Sono consigliabili cibi teneri, liquidi addensati; è opportuno che il paziente sia seduto a tavola mentre mangia. Il mento va portato in  avanti e  i cibi vanno assunti lentamente. Quando la capacità di deglutizione è seriamente compromessa è da prendere in considerazione l’applicazione di una PEG per ridurre il rischio che il cibo venga aspirato causando polmonite ab ingestis (una delle complicazioni più comuni nella PSP).

 Alimentazione tramite PEG – come funziona? Può prolungare la vita del paziente?

 Il logopedista, il neurologo e il dietista dovrebbero essere coinvolti per aiutare i familiari e il paziente a prendere una decisione. Una PEG (gastrostomia) normalmente migliora la qualità della vita e ne prolunga senz’altro la durata grazie alla maggiore immissione di cibo e liquidi. Ciò non impedisce la somministrazione sorvegliata di qualche cibo anche per bocca. La PEG è probabilmente adatta nella maggioranza dei casi. E’ una operazione semplice e reversibile.

 Come far fronte al catarro spesso e viscoso, oppure alla salivazione abbondante?

 E’ il caso di consultare il medico/neurologo e/o il logopedista. Per il catarro esistono dei dispositivi di aspirazione che però devono essere utilizzati con attenzione per evitare il rischio di infezione e di peggioramento della condizione. Per la salivazione abbondante il medico potrebbe prescrivere amitriptilina per ridurre la secrezione. In alcuni centri neurologici si sta sperimentando la somministrazione di  tossina botulinica nelle ghiandole salivari.

 Come superare le difficoltà di comunicazione?

 Consultare il logopedista. Se la voce del paziente è fievole o affaticata ridurre  al minimo i rumori intorno (per esempio televisione o radio). Dare al paziente il tempo di rispondere, fare domande facili. Esistono dei dispositivi per migliorare la comunicazione come tabelloni alfabetici e amplificatori. Può tornar utile una semplice lista compilata dai familiari delle domande più frequenti abbinate ad un numero o ad una lettera dell’alfabeto.

 Come prevenire l’involontaria chiusura delle palpebre?

 Consultare il medico/neurologo. Possono essere utili per tenere aperti gli occhi la stimolazione manuale, sostegni palpebrali e iniezioni di tossina botulinica che il neurologo o oftalmologo somministrerà  ogni 3-4 mesi.

 Quali sono i livelli di comprensione in un paziente che non riesce più a comunicare?

 E’ difficile stabilirlo. I livelli di comprensione sono probabilmente leggermente deteriorati, ma le capacità intellettive normalmente rimangono intatte. Il paziente deve essere trattato come se fosse in grado di capire tutto quello che sta avvenendo intorno a lui, come è presumibile che sia.

 Come stabilire quanto il paziente soffre?

 Anche in questo caso non è facile rispondere se ci sono problemi di comunicazione, sebbene di solito è abbastanza ovvio quando il paziente sta male. Il medico di famiglia visitando l’ammalato sarà in grado di dare consigli.

I pazienti PSP soffrono di ansia, irritabilità, allucinazioni, etc?

 In alcuni casi questo accade. Le allucinazioni sono spesso dovute ai farmaci. Bisogna consultare il neurologo e se necessario sospendere l’assunzione del farmaco in questione.

 E’ necessario assumere antibiotici?

 Si, se prescritti dal medico, in caso di sospetta o provata infezione batterica.

 E’ inevitabile il ricovero presso una struttura d’accoglienza per il malato PSP allo stadio finale?

 E’ una decisione della famiglia su consiglio del medico di base o specialista e dei servizi sociali. Vari i fattori da tenere in considerazione: il livello di assistenza necessaria/disponibile, costi, la condizione psico-fisica della persona che assiste l’ammalato in casa.

 Come spiegare a chi assiste il malato (di solito una persona anziana) che la decisione di ricoverare il familiare non è segno di fallimento?

 Spiegando che la salute di chi assiste è fondamentale per il benessere del paziente.

 Bisogna sempre dire al paziente quali sono le implicazioni della diagnosi?

 Questa è una decisione che deve essere presa dalla famiglia. Molti pazienti chiedono che venga loro detta tutta la verità sulla loro condizione per poter pianificare il futuro. Bisogna ricordare che la PSP è una malattia assolutamente individuale e la progressione e i sintomi variano da paziente a paziente. Non si può prevedere l’andamento. Per alcuni malati la progressione è molto lenta.